No soy mucho de expresar lo que pienso o siento de nuestra situación especial como familia; pero han sido tantas veces que se repiten las mismas preguntas de las que no tenía respuesta inmediata; ¿Como estás? o ¿Cómo te sentís? …

Cuando dieron el diagnóstico de que Héctor Andrés tenía Autismo (Asperger… en fin los apellidos del síndrome son indiferentes)  junto a mi esposa ya lo sabíamos desde antes que nos lo confirmaran; ya en nuestros corazones lo sabíamos, no el diagnóstico pero sí que había algo diferente y sólo necesitábamos una luz, una guía para tomar las decisiones adecuadas para el bienestar de nuestro pequeño campeón, es por eso que cuando me hacían entonces esas preguntas de ¿Como estás? y ¿Cómo te sentís? tenía la misma respuesta…. no tenía definido el cuadro completo, éramos muy jóvenes en este nuevo mundo de cuidados, terapias y aprendizaje especial.

Mi respuesta entonces a esas preguntas era - NO SE  y - NO SE .. y era verdad, no sabía que sentir, pues hay un cúmulo de sentimientos, sentís rabia; pero a la vez amor, sentís impotencia; pero al mismo tiempo esa sonrisa de tu hijo te llena de fortaleza, hay incertidumbre; pero confianza en Dios… así que no, no tenía una respuesta concreta, sólo que no sabía cómo me sentía o como se suponía que debía sentirme porque para nosotros todo vino de golpe.

Han pasado casi 13 años desde que abrace por primera vez a mi hijo y no lo he dejado de cubrir de abrazos y besos desde entonces, lo amo con locura y al parecer a Dios le gusto el trabajo que estábamos haciendo con su Héctor que decidió enviarnos un tercer regalo, y digo un tercer regalo porque tenemos el privilegio de ser Padres de 3 seres maravillosos; la primera en unirse al equipo fue mi hija Christa, el segundo Héctor Andrés y el tercero mi "canche" el único que salió blanquito igual que la mamá (en broma siempre les digo que me fui quedando sin tonner) y se llama Javier Alejandro.

Aún recuerdo esa mañana de Diciembre cuando Javier nació, yo estuve presente en los 3 nacimientos de mis hijos para darles la bienvenida a este loco y convulsionado mundo, yo vi que las Dras. Hablaban entre si murmurando, luego la Pediatra tomo a Javier para llevarlo a hacer su limpieza, yo fui detrás de ella para estar con el pues Susy estaba dormida después del procedimiento,  la Dra. se dio la vuelta mientras caminábamos al cuarto del al lado en donde atienden a todo recién nacido y sin anestesia, ni un poco de tacto me tiro una bomba y me dijo "Su hijo tiene síndrome de down oye" y siguió su camino - Esas palabras se quedaron sonando en mi cabeza por unos segundos pero no me detuve y seguí caminando. Llegue al lado de Javier y pude tomar su mano por primera vez y al verlo me enamore de inmediato, lo que me preocupaba era como se lo diría a Susy (mi esposa) pero claro, las Madres vienen ya con una serie de sentidos sobrenaturales desde la fabrica y ella ya lo sabía, ¿Cómo? no se, pero lo sabía. Creo que Dios ya había preparado su corazón para lo que vendría.

Nuestro mundo ya era muy diferente al de nuestros amigos que tenían hijos en edades similares a los nuestros, todo era totalmente distinto con un niño diagnosticado con Autismo y ahora se sumaba uno con Síndrome de Down; esto se estaba convirtiendo en un reto muy grande, yo no lograba procesar mis pensamientos y sentí mucho temor; no solamente por el reto económico (que es bastante) o las necesidades especiales que cada uno tiene, que son como el norte y el sur - totalmente distintas una de otra, el Autismo en resumen tiene que ver con una dificultad de relaciones sociales y el Síndrome de Down según yo sabía en aquel entonces eran demasiado sociales; con el tiempo aprendí que cada caso es distinto y en nuestro caso; Héctor (El Chino) no repele el contacto con los demás, al contrario le gusta abrazar a todos los que conoce y quiere y Javier (El Canche) nuestro chico con Síndrome de Down no es de abrazar mucho, son contados los que tenemos el privilegio de sus abrazos, es amoroso pero le gusta guardar su distancia.  Ellos nos han enseñado a amar sin esperar nada a cambio, es como siempre le digo "son una pequeña muestra del amor de Dios"

Desde mi perspectiva como Papá me he dado cuenta que para nosotros como hombres es muy difícil adaptarnos a vivir en el mundo de las “necesidades especiales”. Porque cuando comenzamos a recibir las visitas de amigos y familiares; siempre se le dio mucha atención a mi esposa, la cual era merecida y necesaria!!, pero yo llegue a sentirme como si fuera una decoración de fondo, como el cuadro torcido en la pared que solo enderezan un poco y luego se vuelve a desencajar y no es queja, la verdad es que una mujer llevo en su vientre a ese bebe por 9 meses y acaba de pasar por un trauma físico muy duro; uno como hombre al salir del hospital solo carga las maletas, llena los formularios de salida, carga la tarjeta un poco más y maneja el carro para llevar a toda la familia a casa. 

Tristemente a muchos se les olvida…

• Que podemos escuchar y sentir las mismas cosas que una Madre
• Que lloraremos en muchas ocasiones la mayoría de veces en soledad
• Que hemos experimentado la pérdida de un sueño aunque el inicio de otro.
• Que hemos contenido el aliento muchas veces esperando una respuesta divina a las necesidades más básicas.
• Que reflexionamos constantemente sobre el futuro
• Que sentimos ansiedad por saber cómo el mundo tratará a nuestros hijos
• Que nos sentimos frustrados con algunos doctores y con la falta de apoyo de parte de instituciones que se supone deberían ayudar. (no hay seguro social para ellos. Etc.)

Pero con el paso de los años uno aprende a asimilar todo esto y al ver en retrospectiva solo puedo ver a aquel pobre tipo que salió del hospital sin una idea clara de que tenía que hacer y veo ahora a mis hijos y no puedo menos que agradecer a Dios por sus vidas, yo recuerdo que no me sentía merecedor de tan altos calificativos que me daban como “Sos un super Papá” o “Un hombre con propósito” …no creo que poseamos algún don especial, pero si creo que Dios vio algo y nos escogió para esta misión.  

Finalmente todo es una paradoja.

Concluyo esta nota, dándole gracias primeramente a Dios quien nos dio el privilegio de ser Padres de (como yo les digo) de "Una princesa y 2 súper héroes"

A lo largo de los años hemos pasado por situaciones muy duras y no podemos menos que decir Gracias por aquellos que en los momentos mas críticos aparecieron en la puerta de nuestra casa con alimentos, bolsas llenas de comida del súper, pañales, con un apoyo económico etc.

Gracias por aquellos que aún ahora nos escriben para apoyarnos económicamente, pues han seguido esa instrucción Divina de bendecirnos ya que nuestra carrera no tiene año de expiración sino hasta que el creador nos llame a su presencia. 

No tengo palabras que expresen la gratitud en nuestros corazones por toda esa ayuda, por dejarse usar de la forma que lo han hecho.

A todos aquellos que estuvieron a nuestro lado cuando operaron del Corazón a Javier, a aquellos que nos apoyaron al procedimiento dental de Héctor que tuvo que llevar sedación total, o también cuando tuvimos que internar a Javier por un absceso profundo de cuello.

Las personas con discapacidades están hechas a imagen de Dios, pero a menudo hay a quienes se les hace difícil recibirlas con agrado en las iglesias. De lo que no nos damos cuenta, es que la ausencia de ellas debilita al cuerpo de Cristo.
Sandy Feit